Яндекс.Метрика
Оформление сайта:
Фон:
Шрифт:
Картинки:
ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПОРТАЛ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С
ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ


при поддержке Министерства социальной
политики Свердловской области
ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ
ОБЫЧНАЯ ВЕРСИЯ САЙТА
ПЕРЕВОДЧИК

 

 

 

Как инновации возвращают пациентов с гемофилией к жизни

Поделись

Расскажите о новости своим друзьям

Новая методика подкожных инъекций позволяет больным избавиться от серьёзных ограничений

17 апреля во всём мире отмечается День борьбы с гемофилией. Она представляет собой редкое наследственное заболевание, которое связано с нарушением процесса свёртываемости крови. Страдающие им пациенты сталкиваются с кровоизлияниями в суставы, мышцы и внутренние органы. На сегодняшний день в России доступы разные виды терапии, которые помогают больным гемофилией людям. Однако несмотря на это, многие из них по-прежнему сталкиваются со значительными барьерами в лечении и серьёзными ограничениями в качестве жизни. На сегодняшний день специалисты стоят на пороге прорыва в лечении данного заболевания — исследователи разработали методику подкожных инъекций. Почему она крайне важна для определённой группы пациентов и как новый способ введения препаратов помогает им вновь ощущать полноту жизни — в материале News.ru.

На сегодняшний день основным методом лечения пациентов с гемофилией во всём мире, и в частности в России, является восполнение недостающего фактора свёртывания крови. Пациенты с этим заболеванием, получающие адекватную терапию, не становятся инвалидами и живут полноценной жизнью: имеют семьи, получают образование, они социально интегрированы. Однако существует ряд проблем, которые не позволяют ставить точку в вопросах оказания медпомощи пациентам с гемофилией. И одна из них — проблема венозного доступа. Лекарств на сегодняшний день существует много, и пациенты ими обеспечены, однако все они должны вводиться внутривенно, что в некоторых случаях приводит к определённым сложностям, рассказывает заведующая отделом коагулопатий НМИЦ гематологии Надежда Зозуля.

Чтобы минимизировать риски возникновения кровотечений, пациенты вынуждены вводить препараты несколько раз в неделю. В некоторых случаях эта процедура проводится каждый день. Безусловно, большая проблема в этом вопросе возникает у детей. Однако порой даже самые ответственные взрослые не могут выполнить данную процедуру, хотя у них в наличии есть лекарство, отмечает Зозуля.

Можете себе представить боль и отчаяние пациентов, у которых есть лекарство, но они не могут им воспользоваться? — задаётся вопросом специалист.

В связи с этим некоторым пациентам приходится устанавливать центральные венозные катетеры, что влечёт за собой дополнительные риски возникновения инфекционных осложнений. За катетерами требуется определённый уход.

Одной из наиболее сложных групп пациентов с гемофилией являются дети до пяти лет, рассказывает врач-гематолог высшей категории Морозовской детской городской клинической больницы Виктор Петров.

В нашем центре наблюдаются дети, страдающие гемофилией, из Москвы и Подмосковья. На сегодняшний день их насчитывается около 300 человек. Детей до пяти лет насчитывается 69. В таком возрасте им тяжело объяснить, что нельзя бегать, нельзя ползать, — рассказывает Петров.

Для лечения детей специалисты прибегают к таким же видам терапии, как и при лечении взрослых. Для детей до пяти лет основная сложность заключается в венозном доступе. Введение препарата два-три раза в неделю — большой стресс для ребёнка и родителей. Более тяжёлая группа пациентов — дети до пяти лет с ингибиторной формой гемофилии, которым препараты вводятся два раза в день, объясняет врач-гематолог.

Антон Кардашов/АГН «Москва»

Второй серьёзной проблемой при проведении заместительной терапии по лечению гемофилии является развитие специфических антител к факторам свёртывания крови, которые называют ингибиторами. К сожалению, каждый пациент с гемофилией, который получает терапию, потенциально может развить ингибиторы к лекарственному препарату. И терапия таких пациентов достаточно сложная — традиционное лечение становится неэффективным. Пациенту в таком случае требуется перевод на дорогостоящие препараты, объясняет Надежда Зозуля.

Вывести из организма пациента ингибиторы позволяет метод, который заключается в проведении высокодозной иммуно-толерантной терапии путём ежедневного внутривенного введения больших доз концентратов факторов свёртывания крови. Такое лечение проводится несколько месяцев или даже несколько лет. Его эффективность составляет более 80%. Однако для пациентов, для которых проведение этого вида терапии невозможно, был разработан новый препарат, с подкожным методом введения.

Кроме того, что его намного легче применять, препарат имеет более длительный эффект. Частота его ввода зависит от дозы. Можно вводить препарат один-два раза в неделю или даже один раз в четыре недели. Стандартная же терапия подразумевает введение концентрата факторов свёртывания крови два или три раза в неделю, что крайне проблематично для пациентов.

Как меняется жизнь пациентов

Пациенты с гемофилией, которые на себе испробовали новый метод лечения, видят в нём сплошные плюсы. По словам Владислава, применяющего препарат уже почти 15 месяцев, уже после первой инъекции он избавился от кровотечений. В ходе последующего лечения они также не появлялись.

В процессе лечения до перехода на новый препарат у меня возникало до 17 кровотечений в месяц. Стабильно их было 10–12, — рассказывает Владислав.

При этом он отметил, что кровотечения всегда сопровождаются инъекциями, которые нужно вводить каждые два часа.

Нужно сделать три-четыре, а то и пять инъекций, — объясняет Владислав.

Ещё один пациент рассказал, что до перехода на новый метод лечения он каждый день боялся, что у него произойдёт очередное кровоизлияние.

Перейдя на подкожное введение, всё изменилось. Я начал чувствовать, что я живу как все. Ни одного кровоизлияния за те полгода, которые я применяю новый препарат. Я со страхом вспоминаю то время, когда я жил по-другому, — делится он.

Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, который сам столкнулся с гемофилией, рассказал, что каждые три года совместно с врачами и социологами проводится исследование качества жизни пациентов с этим заболеванием.

Уже сейчас мы видим результаты, которых удалось достичь благодаря централизованным закупкам и федеральному бюджету, а также ведению Минздравом федерального регистра, — объясняет Жулёв.

В регистре больных гемофилией насчитывается около 9800 человек. В данном случае речь идёт только о тяжёлых и среднетяжёлых формах заболевания. Пациенты с лёгкой формой не нуждаются в лекарственной терапии, и они, соответственно, находятся вне регистра. В общей сложности больных, по словам Жулёва, насчитывается около 12–13 тысяч человек.

Средний возраст больных гемофилией на сегодняшний день достиг 37,5 года. Для сравнения, средний возраст здоровой популяции составляет 39 лет. Регистр больных расширяется благодаря увеличению продолжительности жизни больных — они выходят из больниц, госпитализации снизились в четыре раза, рассказывает президент Всероссийского общества гемофилии.

Благодаря совместной работе с врачами также увеличилось количество пациентов, которые самостоятельно делают инъекции.

Специфика гемофилии заключается в том, что лекарства, которые мы сейчас применяем, вводятся внутривенно. И это является проблемой. Мы уже с восьми лет начинаем обучать детей, как это делать, — рассказывает Юрий Жулёв.

Навыки введения инъекций внутривенно самому себе среди пациентов выросли. Если в 2008 году ими владели 49% больных, то сейчас эта цифра увеличилась до 80%. Если раньше половина пациентов практически всегда вызывала скорую помощь, то сейчас 85% не вызывают скорую помощь вообще. В 2008 году работали только 23% пациентов, сейчас 46% заявляют, что они имеют постоянную работу. 80% пациентов говорят, что совершенно не чувствуют одиночества.

Развитие отечественной индустрии

Из восьми препаратов, которые используются в лечении пациентов в отделе гемофилии и других коагулопатий НМИЦ гематологии, семь производятся в России. При этом пять из них проходят в стране полный цикл производства, объясняет заведующий отделом Владимир Зоренко.

Это позволяет нам быть спокойными за наше будущее и чувствовать себя ни от кого не зависимыми. Никакие санкции нам не грозят, и мы можем спокойно лечить наших пациентов, не доводя детишек до инвалидности, — рассказывает Зоренко.

По словам заведующей отделом коагулопатий НМИЦ гематологии Надежды Зозули, благодаря успешной реализации программы «Семь высокозатратных нозологий» все пациенты с гемофилией на сегодняшний день обеспечены необходимыми препаратами за счёт федерального бюджета. Причём лекарственных препаратов достаточно не только для того, чтобы останавливать уже возникшие кровотечения, но и для того, чтобы проводить лечение с профилактической целью — то есть предупреждать развитие спонтанных кровотечений. Такая ситуация позволила значительно уменьшить число фатальных и жизнеугрожающих кровотечений, от которых ещё 10–15 лет назад пациенты умирали, — сейчас таких случаев практически не наблюдается.

Источник news.ru

Следите за главными новостями на нашей странице в Вконтакте, в Facebook и OK.

Присоединяйтесь к нам сейчас

Вернуться к разделу

Подпишитесь, чтобы быть вместе!