Яндекс.Метрика
Оформление сайта:
Фон:
Шрифт:
Картинки:
ИНФОРМАЦИОННЫЙ ПОРТАЛ ДЛЯ ЛЮДЕЙ С
ОГРАНИЧЕННЫМИ ВОЗМОЖНОСТЯМИ ЗДОРОВЬЯ


при поддержке Министерства социальной
политики Свердловской области
ВЕРСИЯ ДЛЯ СЛАБОВИДЯЩИХ
ОБЫЧНАЯ ВЕРСИЯ САЙТА
ПЕРЕВОДЧИК

 

 

 

  • Главная
  • Новости
  • Фонд помощи детям с редкими заболеваниями получит 60 млрд рублей

Фонд помощи детям с редкими заболеваниями получит 60 млрд рублей

Поделись

Расскажите о новости своим друзьям

Владимир Путин сегодня подписал указ о создании фонда поддержки детей с тяжелыми заболеваниями. Новая организация получила название «Круг добра». Первые списки подопечных уже сформированы, в них вошли тысячи детей. О задачах организации и других важнейших социальных вопросах говорили на совещании, которое в преддверии Рождества провел президент.

Решение принималось быстро. В конце прошлого года, на встрече с волонтерами Путин поддержал идею создания специального фонда, который закупал бы лекарства для детей с редкими и очень тяжелыми заболеваниями. Вскоре определили источник финансирования — за счет дополнительных налогов для тех, чьи доходы превышают 5 миллионов рублей в год.

Вчера на совещании президент сообщил о создании фонда «Круг добра», а сегодня уже назначен его глава, им стал основатель первого детского хосписа, протоиерей Александр Ткаченко. В этом году фонд получит порядка 60 миллиардов рублей. Уже начата закупка лекарств для детей, страдающих спинальной мышечной атрофией.

Нюта Федермессер, учредитель фонда помощи хосписам «Вера», директор центра паллиативной помощи: «Если мышц нет, появляются контрактуры искривления, у этих ребят очень сильный сколиоз. Это все жуткие боли. Мы не можем гарантировать здоровье, но уже достаточно свидетельств что использование препарата останавливает заболевание».

Дети с тяжелой формой СМА не доживают до года. Но есть лекарства, способные остановить болезнь, дать ребенку шанс на нормальную жизнь. Стоят они по 7–8 миллионов рублей за ампулу.

Светлана Бородулина: «В январе мы получаем пятую инъекцию, в мае шестую. И все. И встает вопрос, что будет с моим ребенком. Есть ли надежда».

Сейчас благодаря фонду «Круг добра» появилась надежда. В России около 5 тысяч детей больны спинальной мышечной атрофией в разной степени тяжести. А всего на первом этапе будет определен перечень из 30 орфанных заболеваний, список этот постепенно расширят. На первом в этом году совещании по социальным вопросам Путин, как бы настраивая министров на особый душевный лад, дважды обратил их внимание на то, что встреча проходит накануне большого праздника.

Владимир Путин, президент РФ: «Сегодня, в преддверии православного Рождества, хотел бы поговорить именно об этих проблемах, причем в самом широком смысле этого слова, прежде всего о таких из них, которые затрагивают людей, нуждающихся в особой поддержке со стороны государства. Вопросы разноплановые, но их объединяет главное — работа государственных структур, как я уже сказал, по социальной защите наших граждан, по выполнению как ранее данных поручений, так и новых в наступившем, 2021 году».

Источник НТВ

Следите за главными новостями на нашей странице в Вконтакте, в Facebook и OK.

Присоединяйтесь к нам сейчас

Вернуться к разделу

Подпишитесь, чтобы быть вместе!